Historique

A l’origine de ce projet ambitieux, Claudine et Patrizio Maniaci ainsi que Carine Jeanbourquin souhaitent simplement faire comprendre aux jeunes, la chance qu’ils ont d’être en bonne santé en les confrontant à une autre réalité.

Pour concrétiser leur but, les époux Maniaci prennent contact avec Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse et maman d’Arnaud, atteint par une leucodystrophie) … la cause à soutenir est trouvée !

La conception et la coordination du projet sont confiées à Pascal Priamo et à son agence Pit’r Pan Prod. Les contacts se nouent, les idées surgissent en alliant fête, solidarité et partage … le brunch de l’espoir est né !

Le succès du brunch de l’espoir est principalement dû à la formidable solidarité des nombreux bénévoles et au généreux soutien des partenaires !

 

Concept général

Le concept originel du brunch de l’espoir est l’organisation d’une manifestation intégrant un brunch campagnard agrémenté de diverses animations.

Ses objectifs principaux sont la sensibilisation de l’opinion publique aux maladies orphelines que sont les leucodystrophies et la récolte de fonds pour le soutien aux familles ainsi que le développement de la recherche médicale.

Toutes les personnes prenant part à ce projet sont bénévoles et l’intégralité du bénéfice récolté est versée à l’association ELA Suisse.

Seuls les frais liés au brunch, à la restauration, aux boissons, à la décoration, à l’infrastructure technique et à la publicité sont déduits.

 

 

Comité directeur